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Sono un malato di SLA. Nel 1991 il destino ha fatto si che la mia vita incrociasse una situazione da me non cercata, non voluta, non sperata, mai auspicata. E’ piovuta addosso inaspettata senza criterio e senza regole. Sinceramente non credevo che si potesse essere cosi assiduamente corteggiato per una unione. Inizia per me una situazione disperante, in cui più tentavo di scrollarmi di dosso tale relazione e più essa si cuciva sulla mia pelle diventando sempre più essa stessa essenza della mia vita. La sensazione che emanava, invadeva completamente il mio corpo, il mio animo e la mia mente senza una pur qualche minima possibilità da parte mia di oppormi. Pur tentando di rifiutarlo con tutte le mie forze, ho dovuto accettare e soggiacere a questo rapporto, Ed è allora che è iniziata un intensa, profonda, violenta, vitale e definitiva guerra con questa deprecabile e malvagia Amante. La malattia. La SLA. Ho contratto una unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata con una malattia che discrimina o tenta di discriminare fin dentro l’Animo. Ed il bello è che non potrò mai divorziare da essa. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocino. Ho un’amante indisponente, supponente, di una malvagità irrespirabile e di cui vorrei liberarmi, ma non posso.In una profondità sensazionale, dialettica e prosaica, mi spiace deludere una cosi profonda valutazione, precisando a ragione che le emozioni e le sensazioni che stravolgono la vita di noi malati SLA nascono da una vera, profonda, violenta e malefica certezza. Il superamento di sé stessi, del dolore e della sofferenza per continuare ad esistere, senza mai chiedersi come. Migliaia di uomini e donne che, come me, sono costantemente terrorizzati dalle proprie immagini che i nostri stessi occhi vorrebbero nascondere. E sì che la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria. Vorrei inneggiare una sinfonia a mia moglie ed i miei figli come alle migliaia di familiari di noi malati. Lo scafandro diventa sempre più pesante e la farfalla sempre più esile e flebile. Il pensiero, libero nella sua malefica prigione diviene sempre più sogno che racchiude in sé una sorta di storia sempre ricercata e mai trovata. Ora che questa nostra perfida “Amante” ha allungato il suo sguardo al mondo dorato del calcio, ora forse riusciremo ad ottenere più evidenza (in un simil mondo come l’attuale, mi viene da dire “spettacolarizzazione!”), più attenzione e la ricerca in tal senso sarà non solo per 5/6.000 farfalle in scafandri di piombo, ma anche e soprattutto per 50 farfalle in scafandri d’oro. Com’è grottescamente bizzarra questa nostra Società. In tanti anni di tanti altri e di mia malattia di SLA, non ho mai avvertito e verificato tanta attenzione come ora. Anche se devo ammettere con sconcerto che non si evince tanto il dispiacere e la solidarietà per noi malati, quanto il terrore di potersi ammalare di una patologia definita quasi professionale. Come se tutti noialtri (delle più svariate professioni) fossimo chimere uscite da un bozzolo geneticamente innaturale (termini che faranno inorridire un serio studioso di genetica, ma che forse rendono il concetto).Ci dicono che ora il calcio ha paura. Noi è una vita che viviamo nel terrore. Ma ben venga anche l’affermazione del medico della Nazionale Paolo Zeppilli: «Coinvolgerò esperti italiani e stranieri: lavoriamo per i nostri tesserati, ma anche per tutti coloro che hanno la Sla». Grazie di cuore!! Da tutti coloro che hanno la Sla. Tutta questa solidarietà ora mi consola. Ora finalmente molti soldi potranno confluire in più nella ricerca.In Italia ci sono 5500 persone (una ogni 50 mila ogni anno) affette da questa terribile malattia degenerativa e progressiva che colpisce il sistema nervoso e porta alla totale paralisi del corpo, con la mente perfettamente integra e libera e rassegnata a constatare la graduale morte del corpo, in un perfido gioco. Ed anche se devo dire che i 51 malati del mondo del calcio, tristemente (perché vorrei che nessuno ne fosse colpito) rappresentano l’1% della totalità, GRAZIE calcio. Perché ora possiamo sperare tutti un po’ di più.Un appello. Lasciate esprimere le sensazioni, emozioni e terrori a noi malati che li viviamo, privi di ogni retorica prosaica. Grazie.
Pietro Pellillo
1 commento:
bravo Stefano, fai bene a mettere in evidenza queste gravi situazioni
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